Terugblik van een woelig jaar...

We zitten knus samen in de ondertent van onze daktent. Mijn lief en ik. We zijn er nog weer even een weekendje op uit met onze daktent. Dit keer in Groesbeek, we kamperen bij de boswachter. Lekker rustig en prachtige omgeving. Gelukkig hebben we de boel droog kunnen opzetten voordat de stortregens begonnen. Voor het eerst hebben we de ondertent onder de daktent gehangen en dat bevalt best goed. We zitten lekker droog, Mr. Heater zachtjes aan en het prakje zuurkool hebben we achter de kiezen. Ik besluit op tijd mijn mandje op te zoeken en pak mijn reis-etuitje voor mijn chemopillen. Het is een fel roze etuitje waarop ik badge in de vorm van een spekje heb gestreken. Beetje met een knipoog dat er helaas geen spekjes in het etuitje zitten, maar mijn dagelijkse portie pillen. Ik rits het etuitje open en kijk... ik word heel warm en graaf nogmaals met mijn handen door het etuitje. Hoe kan ik nou zo ontzettend stom zijn... De tranen schieten in mijn ogen... 

Afgelopen week heb ik de dagen intens beleefd waarin ik vorig jaar de diagnose te horen kreeg. Op maandag zag ik mezelf een jaar geleden naar de huisarts gaan, niks vermoedend. Op dinsdag reed ik met een lichte spanning naar het St. Jansdal om daar de onderzoeken te ondergaan om later op de dag met mijn lief de vreselijke uitslag te horen. Mijn moeder belt en we schieten beide even vol dat het alweer een jaar geleden is... Op woensdag gingen we een lang weekend richting Malaga. Een plek waar we zeker in de toekomst nog een keer naar toe gaan, al is het maar als een soort van afsluiting van dit hele traject. 

De tranen blijven komen. Het zal wel een uitlating zijn van de opgebouwde spanning van de hele week. Mijn lief probeert me te sussen en probeert het te relativeren. Hij heeft natuurlijk gelijk. Mijn leven hangt niet af van 3 dagen geen pillen... Als de kanker terug komt dan had ik dat echt niet kunnen voorkomen door deze 3 dagen. Ik snik nog wat na en wijt het allemaal maar aan mijn chemo brein. Ik ben gewoon zo vergeetachtig als de pest...

Gisteren kwam ik een bekende tegen die ik al een lange tijd niet gezien had. Via de zijlijn was ze op de hoogte van mijn ziekte. We hebben even staan kletsen en het hele afgelopen jaar kwam even in een stroomversnelling voorbij. Als ik erop terug kijk dan was het natuurlijk geen appeltje-eitje, maar waar ik nu sta dat is prima. Oké ik ben niet blij als ik in de spiegel kijk met mijn extra kilo's en korte ragebollen kop, maar het valt allemaal niks tegen. Begin binnenkort met de revalidatie, probeer wat van de extra kilo's weg te werken en probeer positief te zijn voor de toekomst. Bewust schrijf ik "probeer" want het terug krijgen van het vertrouwen in mijn lijf is nogal een dingetje...

Deze maand is de borstkanker maand. Een tijdje geleden schreef ik er al over dat ik de Pink Ribbon Dam tot Dam wandeltocht ga lopen. Komende zaterdag is het zover, er staat een tocht van 20 kilometer op het programma. Mijn conditie is nog niet helemaal top, maar ik heb er alle vertrouwen in dat de eerste 10 gaan lukken op conditie en de overige 10 gaan lukken door de intensiteit en betrokkenheid om deze tocht te lopen met meer dan 13500 mensen. Niet alleen lotgenoten maar ook mensen die meelopen ter nagedachtenis van een dierbare die deze akelige ziekte niet heeft kunnen overwinnen. De zakdoeken zullen niet ontbreken in de bepakking... 

Ik loop samen met een 9-tal vrouwen waarbij deze ziekte ook onverwacht op hún pad is gekomen. We kennen elkaar niet maar delen wel allemaal eenzelfde verhaal... Borstkanker. 

Superblij ben ik met alle donaties die mijn lieve familie, vrienden en bekenden hebben gedaan. En misschien mag ik via deze blog een oproep doen voor diegene die nog graag willen doneren? Onderzoek in deze rotziekte is zo ontzettend belangrijk! Gelukkig is nu al zoveel meer mogelijk dan pakweg een 20 jaar geleden. Zelf hoop ik dat ik na de chemopillen nog mee mag doen aan een 3 jaar lange trial, waarbij onderzoek wordt gedaan naar tumor dna in het bloed. Een hopelijk vooruitstrevende methode om vroegtijdig uitzaaiingen of nieuwe tumoren op te sporen.  

Wish me luck!

Liefs, Liesbeth

PWA - Liesbeth Wille (damtotdamwandeltocht.nl)

Over 18 weken...

Met tranen in haar ogen slaat ze haar armpjes om me heen... Mijn lieve kleine meid is van streek. Ze kijkt een serie en daarin is zojuist de mama overleden aan borstkanker. Ik sluit haar in m'n armen en streel over haar haartjes en kus haar bolletje terwijl de tranen over haar gezicht rollen. Ik verdring mijn eigen tranen en vertel haar dat dat helaas bij het leven hoort..., maar ik vertel haar ook dat haar mama er alles aan doet om deze rot ziekte te overwinnen. Zo staan we even tegen elkaar geknuffeld voordat we naar school rijden om de spullen voor de eindmusical op school in te leveren.

Eerlijk is eerlijk, als ik in de spiegel kijk zie ik nog niet mijn oude ik, maar met een beetje haar is het uitzicht toch nét ietsje beter dan een half jaar geleden toen ik naast mijn hoofdhaar ook m'n wenkbrauwen en wimpers vaarwel kon zeggen. Toen het in april/mei nog echt kort was, kon ik het een beetje naar één kant vegen en was er nog een beetje model in aan te brengen. Inmiddels begint de krul erin te komen en is er geen land mee te bezeilen! Vorige week maar op grondig onderzoek uitgegaan bij één van de grootste drogisterijketens om iets, wat op de voorkant van de verpakking als een veelbelovend goedje doet vermoeden, in m'n haar te smeren. Helaas moet ik toegeven dat de resultaten niet overeenkomen met hetgeen er beloofd wordt ;)!

Ik doe me groter voor dan ik me voel. Afgelopen maanden hebben we telkens samen deze rit gemaakt en stond je aan mijn zijde. Jij was mijn linker en rechter oor, want soms vergat ik gewoonweg alles wat er tegen me werd verteld. Jij vulde aan, waar ik het even niet meer wist. Jij kwam op voor mij en voor jezelf, omdat je soms de toegang tot het ziekenhuis werd geweigerd door Corona. Als mijn conditie het toe liet liepen we soms een rondje in de bossen van Bilthoven of nam je genoegen met alleen een lekkere lunch en het uitzicht om ons heen omdat meer er gewoonweg niet in zat. Maar ik hou me groot en geef aan het prima alleen te kunnen... Ik snap het, het leven gaat door en je werk roept weer. 

Gisteren heb ik ronde 2 van de Capecitabine afgesloten, en bevind ik me weer in een rustweek. Terwijl ik even op google check hoe ik het eigenlijk schrijf, lees ik dat deze vorm van chemo de kanker moet remmen. Hoezo remmen? Er valt niets te remmen, dit is om eventuele zwevende cellen uit te roeien! Niet om ze te remmen!!! Misschien moet ik meneer Google even mailen om ze dit te vertellen?
Het gaat goed met me, oké misschien conditioneel niet fantastisch, maar ik hoor om me heen dat ik er goed uit zie. Als ik zelf in de spiegel kijk zie ik naast mijn ontplofte krullen kop een aantal her en der aangeplakte extra kilo's, maar oké ik snap dat dit beter is voor mijn omgeving dan mijn aanblik van een aantal maanden geleden. Schoorvoetend vertelt een buurvrouw op kantoor dat ik er wel heel slecht heb uitgezien en dat ze wel schrok soms van mijn aanblik. Dus tja, ik snap dat zij blij zijn met deze nieuwe "Liesbeth Look", nu alleen ik nog :)!

Van binnen voel ik opluchting. Ik hoef niet alleen, mijn mama gaat vandaag met me mee. Maar ik voel ook angst. Want dat is wat het hele traject ook is... Angst om mezelf, maar ook angst voor mijn omgeving. Ga er maar aan staan, aan de zijlijn. Niets kunnen doen en alleen van een afstandje moeten toekijken? De onmacht die je dan voelt? Het gevoel hebben dat je niets kan doen behalve er voor iemand te zijn? Of je wel genoeg luisterend oor biedt, genoeg hulp, genoeg je liefde laat voelen? Slapeloze nachten of ze het allemaal wel gaat redden? Hoe het zou moeten gaan zonder... Daar niet aan willen denken maar toch die gedachten door je hoofd laten spoken? Eerlijk is eerlijk, ik ben blij dat ik in dit geval het leidend voorwerp ben, en niet aan de zijlijn sta. 
Voor vandaag staat een afspraak bij de plastisch chirurg gepland en daarna een Zometa infuus, welke ik vanaf nu de komende 3 jaar ieder half jaar krijg toegediend om uitzaaiingen in botten en botontkalking tegen te gaan. Mijn mama ondergaat de diverse afspraken flink. We lachen om de opmerking van de plastisch chirurg hoe het met mijn tissue expander gaat, terwijl ik half plat ben en plat wens te blijven. We kijken bedachtzaam om haar opmerking over mijn vuurrode geamputeerde kant door de bestraling, en of ik nog wel onder controle ben bij het AMC? En we kletsen gezellig tijdens het aanleggen van het infuus met de verpleegkundige. Het was al weer even geleden dat ik er was, maar het voelt weer als een warm bad. Wel gek dat mama tegenover me zit, want ook dit is voor mij nieuw. Corona is voorbij en er mag iemand mee naar de dagbehandeling! Waar mijn lief vroeger moest vechten om in de wachtkamer te zitten, mag er nu iemand mee naar binnen. Daar "waar de shit happens" zeg maar... En ik ben blij dat ik niet alleen ben. Het voelt fijn mijn mama te laten zien waar haar dochter de afgelopen maanden zoveel uren heeft moeten doorbrengen. De plek waar ze haar leven in handen heeft gegeven van de artsen om haar beter te maken. Dat ze voelt en begrijpt dat deze plek goed is... We spreken het niet uit maar ik snap dat ze inwendig soms gehuild moet hebben.

Vanaf vandaag nog 18 weken behandeling te gaan. Deze Capecitabine kuren vallen me in alle opzichten mee. Het voelt of we het ergste gehad hebben en dat we langzaam op weg zijn naar mijn oude ik :)! De vermoeidheid is er nog wel, maar dat zal nog van de bestraling komen en door de energie die mijn lichaam nodig heeft om hiervan te herstellen.  Af en toe een middagdutje doet wonderen... 

Nog 18 weken waarin we gaan beginnen met de oncologische revalidatie. Nog 18 weken waarin mijn allerliefste zus in de buurt komt wonen, om alle tijd in te halen die we afgelopen jaren hebben gemist. Nog 18 weken waarin we langzaamaan weer een hopelijk normale winter tegemoet kunnen gaan met mijn inmiddels vertrouwde rechterhand (en soms ook linkerhand) want wat hadden we zonder haar moeten beginnen afgelopen winter?! Nog 18 weken waarin ik samen met mijn dinnetjes voor het eerst zonder schroom de sauna zal gaan betreden met maar 1 borst. Nog 18 weken waarin ik met mijn liefdes op vakantie ga en enorm ga genieten van het feit dat over 18 weken de vlag uit kan!!! 

  

Rise Up

Terwijl ik op mijn rug lig met ontblote borstkas, prop ik mijn airpods in mijn oren. De nucleaire arts probeert nog van alles te zeggen maar aangezien het volume op standje 100 staat, versta ik er niets van en knik manhaftig met mijn hoofd, hopend dat ik op de juiste momenten ja knik. Kom maar op met de geit denk ik...

Wat gaat de tijd snel. Het is al weer 4 maanden geleden dat ik mijn laatste stukje schreef... Eind februari de laatste chemo afgerond en het lijkt wel net als je een kind hebt gekregen. Als je er midden in zit is het een hel en als het eenmaal achter de rug is ben je alle ellende ook snel weer vergeten. "Mens onterend" heb ik vaak gedacht in die maanden van de kuren, als ik naar mezelf in de spiegel keek met mijn kale koppie, holle ogen en bolle wangen van alle medicijnen. Maar ook als ik hulp nodig had van mijn lief om uit mijn bed te komen, of amper de trap op kon lopen omdat dat alleen al teveel inspanning vergde. Uiteindelijk heb ik 15 van de 16 chemo's gered waarbij ze regelmatig in sterkte zijn aangepast omdat mijn lijf het niet meer trok en twee bloedtransfusies om de boel weer op te krikken.

Terwijl mijn voeten meetikken met de maat van de muziek laat ik de afgelopen maanden de revue passeren. Ik schiet vol maar weet dat ik me niet mag bewegen. Als dat namelijk gebeurt dan moet het hele onderzoek opnieuw... Aangezien het onderzoek zo'n 2 tot 4 uur in beslag gaat nemen en we morgenochtend om 7 uur aanwezig moeten zijn voor de lang verwachte operatie, lijkt me dat niet wenselijk. Ik blijf stil liggen, verdring de tranen en brul in gedachten mee met Lionel...

We hadden het al wel zien aankomen dat de tumor niet helemaal was afgeschrikt door alle chemo. Een paar weken voor de laatste Taxol/Carboplatin kuur vroeg ik voorzichtig aan de Oncoloog of de knobbel die ik nog steeds voelde in mijn borst, ook een ingekapselde marker kon zijn. Helaas pindakaas! De MRI gaf inderdaad aan dat de tumor niet verder was verkleind sinds de MRI in december, waar hij van 2,6 naar 1,9 cm was verkleind, maar dat hij juist zelf iets was toegenomen en in vorm was veranderd. Iets wat bij zo'n 5% voorkomt. Tja dat heb ik dan weer :). De hoopvolle woorden van de oncoloog waren: "de patholoog heeft altijd het laatste woord, misschien is het dood weefsel". Eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat dit niet echt hoopvol op mij overkwam... 

Het eerste onderdeel van het onderzoek is klaar. Ik doe m'n oordoppen uit en leg ze achter mijn hoofd, op mijn telefoon. De rest van het onderzoek duurt niet zo lang en zijn maar korte foto opnames. We zijn namelijk op zoek naar mijn Schildwachtklier of Poortwachterklier d.m.v. radiologisch onderzoek. Deze wordt tijdens de operatie van morgen uit voorzorg verwijderd om te zien of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren. Ik krijg de opdracht om mijn borst stevig vast te houden en een 5-tal minuten flink te masseren. Inwendig moet ik lachen. Morgen om deze tijd zit die tiet er niet meer dus "geniet er maar van meid", denk ik bij mezelf... Dit masseren heeft blijkbaar zijn vruchten af geworpen want binnen een uur sta ik buiten met een dikke blauwe stempel in mijn oksel, het punt waar de chirurg morgen de klier kan terugvinden.

We leven inmiddels weer 2 weken na de operatie. Ook dit varkentje hebben we gewassen! De borst inclusief tumor is vaarwel gezegd en de andere borst is wat in volume gereduceerd zodat het verschil niet al te groot is. En ik? Ik ben er blij mee... Weg met dat ding waar al maanden een monster in gehuisvest was. By by, en gelieve nooit meer terug te komen! 

Om maar meteen met het goede nieuws in huis te vallen, er zijn geen uitzaaiingen te vinden in de Schildwachtklier of Poortwachterklier vertelt de chirurg. Lief en ik kijken elkaar opgelucht aan. De afgelopen 9 dagen na de operatie nam de spanning toch toe naarmate de uitslag van het pathologische onderzoek in zicht kwam. "De tumor had nog een grote van 2,2 centimeter met 50% actieve kankercellen". Dit nieuws hadden we verwacht na de laatste MRI dus dit was ingecalculeerd. Een vervolgtraject met 8 x 3 wekelijkse chemo's in pilvorm houdt ons nog weer 24 weken bezig. Maar ook dit varkentje gaan we wassen! "De tumor heeft als kwade kenmerk dat hij Angio invasief is." Oké da's toch een tegenslag en er volgen wat tranen terwijl ik mijn lief aankijk. Bij een Agnio invasieve tumor kan deze in lymfevaten en bloedvaten groeien en wordt er toch bestraling geadviseerd, ondanks dat de hele borst is verwijderd. "Het laatste wat uit het rapport naar voren komt is dat de kalkspatjes die in september zijn gevonden, wat toen niets was, toch inmiddels is gegroeid tot een DCIS (voorstadium van Borstkanker)". Okey, dit hadden we niet zien aankomen en was dan ook even schrikken. Wat als ik had gekozen voor een borstsparende operatie? Dan was dit nu niet aan het licht gekomen en hadden we wellicht volgend jaar te horen gekregen dat er een nieuwe tumor in de borst zat. De amputatie was voor mijn gevoel al de juiste beslissing, maar nu blijkt het "De beste beslissing ever..."!

Nog zo'n 30-tal weken voor de boeg.. Zo'n 3 weken met bestralingen, hiervan bijkomen en dan 24 weken chemopillen. Kortom we zijn nu precies op de helft. De eerste helft stond in het teken van het bestrijden van de tumor, de komende periode staat in het teken van uit voorzorg eventuele uitzaaiingen  uitroeien. Het zal geen appeltje/eitje zijn maar we gaan ervan uit dat het niet zo zwaar zal zijn als de periode hiervoor. Mijn haar begint al weer langzaamaan te groeien! Ik heb een heerlijk zacht koppie met korte grijze haartjes met volop aantrekkingskracht om eroverheen te aaien ;). De pruik en mutsjes heb ik in de wilgen gehangen, men doet het er maar mee! 

Vol kracht vooruitkijkend naar de toekomst! Bedankt iedereen voor al jullie steun en support... Niet te geloven hoeveel lieve appjes, kaartjes, bloemen enz. ons huis wisten te vinden. Ik heb me in deze ellende altijd door iedereen zo enorm gesteund gevoeld. Hoe fijn is dat...! 

Regelmatig draai ik het nummer "Rise Up" van Andra Day. We zijn er nog niet, maar vol kracht en vol vertrouwen in de toekomst slaan we ons ook door het komende half jaar heen!