Glijbanen en vertrekkende treinen

Het is dinsdag 21 september 2021
Hier moet nu het verhaal komen over de diagnose, behandelplan, enz. enz. 

Terwijl ik de datum opschrijf kijk ik rechtsonder in mijn beeldscherm. Het is inmiddels al 16 oktober 2021. We zijn inmiddels al bijna een maand verder dan mijn opgeschreven verhaal tot nu toe...  Als ik 's nachts wakker lig, vormen de verhalen zich in mijn hoofd maar het heeft tijd nodig om ook op papier te komen... Vanochtend was weer zo'n ochtend. Ik ben om kwart voor 6 uit bed gegaan, eerst op zoek naar een muts. Ik heb een koude kop zo zonder haar, het is inmiddels al weer dag 3 na de 2e chemo...

Het voelt als een warm bad.  De ontvangst, de entourage, de vriendelijkheid en er komt een soort van saamhorigheidsgevoel bij me boven terwijl we hier binnen stappen. We zitten hier allemaal in hetzelfde schuitje... We krijgen een fel roze pen en een muntje voor een winkelwagenkarretje in onze handen gedrukt, met het welbekende borstkanker logo, en we doorlopen de aanmeld procedure. 

De chirurg komt ons ophalen. Een vriendelijke naamgenoot die ook weer met pen en papier het hele verhaal opschrijft. Het verhaal blijft ongewijzigd. Het behandelplan ook. Mijn lief en ik kijken elkaar aan. We geven elkaar een kneepje in de hand.

Ik kan gelijk door voor een echo van de oksel om te kijken of er inderdaad geen verdikkingen in de lymfeklieren te zien zijn. Als dit wel het geval is dan zijn we namelijk toch verder van huis. Ik krijg een mooie roze sjaal aangereikt om mijn bovenlijf mee te bedekken. Deze én de volgende sjaal die ik bij een onderzoek krijg uitgereikt zijn inmiddels in het bezit van mijn grote en kleine meid. De ene slaapt ermee, de ander draagt hem iedere dag naar school... 

De echo ziet er gelukkig goed uit, er zijn geen verdikkingen. Het gesprek komt op de MRI die gemaakt is in het St. Jansdal. De radioloog overweegt deze opnieuw doen omdat de beelden van het St. Jansdal anders zijn dan hun eigen MRI beelden, en dan is het lastiger een vergelijk te maken gedurende het behandelproces. Het is mij allemaal best. Lief en ik drinken ondertussen een kopje koffie en thee terwijl het behandelteam de beelden nogmaals aan het bekijken is.

De plannen worden gewijzigd. Het behandelteam heeft bij elkaar gezeten, de radioloog heeft de beelden nogmaals bekeken en er is toch nog iets anders te zien op de mammografie beelden uit Harderwijk. In zowel mijn linkerborst (waar de tumor zit) als in mijn rechterborst zijn een 2-tal plekjes met kalkspatjes ontdekt. "Het hoeft niets te betekenen" zegt mijn naamgenote, "maar we moeten wel weten wat daar zit" is het verhaal. Er komt inderdaad een nieuwe MRI. 

De volgende dag en ook de dag erna rijden Lief en ik naar Bilthoven. We leren de oncoloog kennen, maken kennis met de verpleegkundigen van de dagbehandeling waar de chemo zal worden gegeven en mogen met de lift naar beneden voor de MRI. Voorlopig wordt de eerste chemo gepland voor woensdag 29 september, nog een weekje wachten dus.

We besluiten uiteindelijk na veel wikken en wegen om voor de Hof van Saksen te gaan. Mijn grote en kleine meid, maar ook bonuszoon houden wel van zwemmen en glijbanen en hier kunnen ze hun hart ophalen. Voor bonusdochter is de locatie wat uit de slinger met een feestje op zaterdag in A'dam, maar ook zij is gelukkig van de partij. De lieverd gaat gewoon even op en neer en is er dan toch zo veel mogelijk bij. Het is mijn wens om nog even met elkaar te genieten. Nog even niet in de trein van de behandelingen te zitten. Even stilstaan bij het moment. De eerste avond gaan we uit eten. Mijn lief proost met de kinderen op mijn gezondheid, dat ik maar beter mag worden. Er vloeien tranen... 

Ik rij alvast vooruit met de meiden, we kunnen toch niet met z'n 6-en in 1 auto :)! Tja dat heb je nu eenmaal als samengesteld gezin... Toch een pluspunt dat Corona ervoor heeft gezorgd dat je nu, zonder je verder bij een receptie te melden, zo je vakantiehuisje in kunt! Geen lange wachtrijen mensen om in te checken. Een verademing! De meiden pakken gelijk hun bikini en handdoek en verdwijnen richting zwembad. Ik heb voor deze middag nog een telefonische afspraak met mijn naamgenote staan. De uitslag van de MRI.

Ik ben boos en verdrietig. De MRI heeft geen uitsluitsel gegeven, er moeten biopten worden afgenomen van de kalkspatjes in de linker en rechterborst. Omdat ze lastig te zien zijn moet dit met een mammografie gedaan worden. Ik zoek beelden op en huiver. Vraag of de chemo nog wel gewoon door kan gaan, omdat deze ingreep niet eerder dan de dag ná de chemo kan worden gedaan. Ik herinner mijn naamgenote ook nog even over de marker die geplaatst moet worden in de tumor. Ik hoor een aarzeling in haar stem. "Ik ga overleggen met de oncoloog, je hoort vandaag of maandag van haar". 

Ik ben boos, verdrietig en bang. Gaat het nu nog langer duren? In principe is het behandelplan niet anders als er nog meer plekken worden gevonden, is mijn gedachten gang. We hebben voor maandag een afspraak over de chemo, maar als die op woensdag niet wordt gegeven lijkt me die niet helemaal van belang...     

Mijn lief arriveert met zijn kinderen. We slaan de armen om elkaar heen. We monteren ons op en besluiten het gewoon maar af te wachten. Nu eerst genieten met de kinderen.

Ik sleep mezelf naar boven. Het zijn best veel trappen lopen. Mijn grote meid sleept de band, waar we straks met z'n 3-tjes in gaan zitten, mee naar boven. Omdat ik de grootste ben, mag ik achterstevoren deze Bombo glijbaan af. We zetten ons af en niet veel later kijk ik achter me en schrik me rot... We maken een duikvlucht naar beneden de afgrond in, en knijp mijn ogen stijf dicht. Mijn kleine meid schrikt van mijn reactie en begint te huilen. In een oogwenk zijn we beneden en we hebben het overleefd! Ik lach geruststellend naar mijn kleine en grote meid, en zeg "kom op, we gaan nog een keer!" 

 

Bij het sorteercentrum van PostNL

Het is zaterdag 18 september 2021

Terwijl ik mijn naakte lijf zachtjes vooruit beweeg in het warme water, hoor ik mezelf zeggen: "Als ze me vragen waar wordt je behandeld? Dan kan ik zeggen, nou ehhhh voorlopig door het sorteercentrum van PostNL." En terwijl ik het zeg voel ik de brok in mijn keel... De onrust die in mijn lijf spookt met de vraag wanneer ik bericht ga krijgen uit Bilthoven is amper te harden. Mijn 2 lieve dinnetjes kijken me aan, voelen met me mee. 

Het is maandag 19 september 2021
Ik hang aan de lijn bij Easy-jet. Lief en ik zouden begin oktober een weekje naar Tenerife gaan, onder het mom van het opmaken van alle vouchers die we nog hadden van het jaar ervoor... Maar tja, dat weekje Tenerife zit er nu natuurlijk niet meer in. De dame aan de telefoon vraagt de reden waarom ik wil annuleren en niet wil verplaatsen en ze begrijpt het. "Het afhandelen duurt even mevrouw, maar blijft u alstublieft aan de lijn, ik ga het voor u regelen", zegt ze vriendelijk. Ik zie een 030 nummer oplichten in mijn scherm en even twijfel ik, of ik de vriendelijke dame toch zal negeren en de hoorn erop zal mikken. Ik besluit braaf te wachten. 

Het 030 nummer blijkt inderdaad het Alexander Monro te zijn. Er is even twijfel aan die kant of ze het juiste nummer hebben, want de voice mail is van een zakelijk nummer... Dat klopt inderdaad, het zakelijke nummer staat automatisch doorgeschakeld naar mijn 06-nummer. De huisarts is zelfs gebeld om mijn 06- nummer te verifiëren dus blijkbaar ben ik zo van het PostNL sorteercentrum doorgeschoven naar het "urgentie afhandelingen bakje" van het Monro. En dat op maandagochtend 10-uur! Ik bevind me bijna in halleluja stemming...

De plannen voor dit sauna-dagje waren in no-time gepland. Het voelt fijn dat mijn lieve dinnetjes zo meeleven. Terwijl we aan een koffietje en theetje zitten vraag ik of ze mijn borst willen voelen. Best een rare en intieme vraag natuurlijk, ik begrijp het. Heel lang heb ik er alleen niet over hoeven na te denken om deze vraag te stellen. Ook mijn grote en kleine meid heb ik gevraagd of ze mama's borst wilde voelen, wat daar nu voor bobbel te voelen was...  

"Het is hier nogal druk maar we plannen je overal tussendoor, dus het spijt ons wanneer je wat vaker heen en weer moet rijden", krijg ik te horen. "Hou je mail even in de gaten want daar stromen straks een aantal afspraken in." Ik hou me groot, ben blij dat het zo snel wordt opgepakt en bel mijn ouders, app mijn zus en de rest... We zijn allemaal opgelucht.

Terwijl de ober onze bestelling opneemt, begin ik me te verontschuldigen. Voor iedereen die mij een beetje kent ben ik een niet al te makkelijke eter en qua salades al helemaal niet... Maar ik wil nu eenmaal graag een salade met een soepje. Dezelfde combo die ik een paar weken eerder ook met Lief had gegeten. Dus zonder het een en ander. Ik zie onze vriendelijke ober een wenkbrauw optrekken en hij begint driftig te typen op zijn telefoon. Ik blijf stoïcijns opnoemen wat er wel en wat er niet in mijn salade mag... Maar het komt goed en krijg precies de salade voorgeschoteld hoe ik hem het liefste wil.
We eten, we praten, we lachen en we laten soms een traan. Ik krijg een glaasje water en denk dat de ober mijn lastige klantengedrag heeft vergeven...

Caminito del Rey

Het is vrijdag 10 september 2021, onze 3e dag van ons korte Spaanse tripje. 
We stappen als één van de eersten de bus uit, en trekken opgelucht het mondkapje af en snuiven de heerlijk lucht van de pijnbomen die ons omringen op. De rit viel gelukkig mee. Wel een flink aantal bochten, maar we hadden een strategische plek in de bus uitgezocht. Waar iedereen na het verlaten van de bus rechtsaf slaat voor de korte route van 1,5 km naar het begin van de kloof, gaan wij rechtdoor voor de lange aanlooproute van 2,7 km. Even schiet het door mijn hoofd of dit wel een juiste beslissing is, maar ik voel me goed. Kom maar op kloof! Naar schijnt één van de beruchtste ter wereld, hebben we ons ingelezen...

Het is woensdag 15 september 2021, de dag van de uitslag.
We wachten netjes voor de draaideur van het ziekenhuis. Er mogen maar 2 mensen tegelijk door de deur i.v.m. Covid. Bij binnenkomst staat er een bijna niet te missen desinfecteer zuil, die we door alle stress compleet negeren. Gelukkig heeft het ziekenhuis oplettende vrijwilligers waarvan er één ons er allerminst vriendelijk op wijst onze handen te desinfecteren. Ik sleep lief aan zijn arm mee, voordat hij deze mevrouw uit haar scootmobiel trekt en ik denk, als ze zou weten waarom we hier zijn, had ze vast niet zo gereageerd...

We hebben er flink de pas in! Zoals meestal tijdens onze wandelingen, bepaal ik het tempo. Ik zie lief naar me kijken of ik niet te hard van stapel loop, maar ik voel een enorme drive om dit varkentje te wassen én in een flink tempo. Het is hier prachtig maar vooral heerlijk rustig, en we spreken onze verbazing hierover uit. Heel af en toe komen we een tegenligger tegen, wat op zich vreemd is, want er is nu door Covid maar één looprichting. Later realiseren we ons dat deze mensen geprobeerd hebben om tickets bij het startpunt te kopen, maar dat dat niet gelukt is en via de lange weg terug moeten lopen naar de parking. Wij hadden geluk dat ons hotel, wat op het eindpunt van de route is gelegen, een paar maanden geleden al kaarten voor ons heeft kunnen bemachtigen!

We lopen naar de wachtkamer Chirurgie en melden ons aan. De spanning stijgt. Gisteren de MRI gehad en vandaag krijgen we de uitslag naar aanleiding van de biopten die vorige week zijn genomen, wat voor soort tumor zich in mijn linkerborst heeft genesteld. Het is een gaan en komen van mensen. De familie van wie een kind moet worden opgenomen, wordt uiteindelijk naar huis gestuurd met de mededeling dat het nog wel even kan duren voordat kindlief op een kamer ligt. "Ze worden gebeld". Ik zie papa, mama en grote broer de wachtkamer gelaten verlaten. Een echtpaar komt aangelopen, hij in een mitella. Ze melden zich aan, voor dezelfde dokter als wij in de wachtkamer zitten. De verpleegster vraagt of het om de man zijn arm gaat, maar hij geeft aan dat het voor iets anders is. Zal hij net zo'n slecht nieuwsgesprek als ons te wachten staan? De minuten tikken voorbij. Er komt een ouder echtpaar aan geschoven. Tja lopen kan ik het niet noemen. Zij vol in de chemo, dat is duidelijk te zien. Ze komen halverwege in de gang, waar wij zitten te wachten bekenden tegen. Oh jeetje, hoor ik het andere stel zeggen. Hoe gaat het met je? De vrouw is monter maar weerlegt de vraag naar het andere stel. Hij in rolstoel. Hij heeft iets met zijn voet waar nu toch dringend naar gekeken moet worden.

Snel doe ik nog even een stiekeme plas achter een boom, want volgens mijn Garmin moeten we over niet al te lange tijd bij het beginpunt aankomen. We zien de route van de korte wandeling boven ons hoofd opduiken en schrikken van de mensenmassa die staat te wachten. Bij nader inzien staat die enorme rij voor een aantal toiletten bij de ingang. Ik ben blij met mijn vooruitziende blik!
Onze route leidt ons gelukkig gelijk vooraan bij de controleposten, en we mogen direct door naar het afhaalpunt van de veiligheidshelmen.  Heel charmant... We worden in een soort tijdsvakken ingedeeld en staan gelukkig vooraan. Er worden een aantal veiligheidswaarschuwingen gegeven en we mogen van start. Via ijzeren treden komen we op een soort ijzeren loopbrug welke is verankerd aan de wanden van de kloof. Uiteraard beveiligd met een stevige reling. Jaren geleden, toen de loopbruggen nog niet waren aangelegd, en het een bouwsel was van wat planken langs de wanden, zijn er diverse dodelijke slachtoffers gevallen hier. Op sommige stukken van de route zien we nog de overblijfselen van de oude route. Tja dat dat een kick gaf vroeger, dat kunnen we ons wel voorstellen... Dat deze wandeling nu tot een soort van omgebouwde attractie is geworden, blijkt toch al snel niet helemaal ons ding te zijn. De loopbrug is zo'n anderhalf meter breed en het tempo wat wij aanhouden is wat hoger dan het tempo van de gemiddelde wandelaar. We passeren diverse georganiseerde groepen wandelaars die zich vergapen bij de vergezichten. Wij schieten al wandelend een paar plaatjes maar realiseren ons dat we een paar maanden geleden in de Franse Pyreneeën met de kinderen een zeker zo mooie zo niet mooiere route hebben gelopen.    

Een half uur later dan gepland worden we opgehaald door de Oncologische-verpleegkundige. Ze brengt ons naar een kamertje waarna ze deze weer verlaat om de arts te halen. Een tijdje later komen ze beide binnen en stelt de arts zich aan ons voor. Wat een fijne, vriendelijke man. Hij spreekt rustig en vraagt hoe we de afgelopen week hebben beleefd. Hij pakt een vel papier met een afbeelding van een borst en begint te schrijven en uit te leggen... 

Het is donderdag 9 september 2021, onze 2e dag van ons korte Spaanse tripje.
We hebben echt een van de mooiste plekjes langs het zwembad kunnen bemachtigen. We liggen op een soort van 2-persoons hemelbed met langs de kanten witte linnen doeken om de zon tegen te houden. Ook al heeft Wendy ons afgeraden om teveel te gaan spitten op het internet, kan ik me toch niet inhouden en google er op los. Ik neem alle informatie tot me. Grofweg gezegd lees ik dat er 3 soorten borstkankertypes zijn. Het meest voorkomende type is de "hormoon gevoelige" borstkanker. Volgens de cijfers gaat het dan om zo rond de 75% van alle gevallen. Dit type geeft ook de meeste overlevingskansen doordat er voor dit type inmiddels een anti-hormonale therapie is ontwikkeld. De duur van dit traject is echter lang.. deze medicijnen moet je wel 5 tot 10 jaar blijven slikken en de bijwerken van de hormonen zijn niet mis, lees ik. Als tweede type wordt de HER2-positieve borstkanker genoemd wat in ca. 10% van de gevallen voorkomt. Dit is een eiwit gevoelige soort waarbij er ook voor dit type borstkanker een therapie is ontwikkeld. Dit type is vaak agressiever dan een hormoongevoelig type, maar door de ontwikkelde therapie is de prognose wel sterk verbeterd. Als laatste (naast nog een aantal zeer zeldzame gevallen) lees ik over de triple negatieve borstkanker. Dit type komt bij ca. 15% van de vrouwen met borstkanker voor, en is eigenlijk alles wat het hierboven niet is. Dus hij is niet hormoon gevoelig en ook niet eiwit gevoelig. Het is een agressieve vorm die zich sneller uitzaait dan de andere 2 types. Voor dit type is geen aanvullende therapie of medicijn ontwikkeld. Op 1 van de 3 gevallen blijkt een erfelijke aanleg de oorzaak. Dit type komt ook het meeste voor bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Tja en daar lig ik dan. Zal ik er om iene miene mutte?

Hij tekent op het plaatje van de borst een rondje. De tumor. Hij is gemeten zo'n 2,6 cm groot. Hij begint de borstkankertypes op te schrijven die het niet zijn geworden. Het lijkt een soort van Russisch roulette of bingo... Niet hormoon gevoelig hoor ik hem zeggen, hmmmm denk ik, jammer. Niet HER2 positief hoor ik hem zeggen, en ik zeg kak. Ik kijk beschaamd naar de arts die voor me zit, maar hij heeft begrip voor mijn reactie. Mijn lief kijkt me aan en schrikt, hoezo kak zie ik hem denken... Er blijft dus over optie 3... De triple negatief. Ik zeg dit is niet de beste prognose geeft en de tranen schieten in onze ogen. De arts schrijft door met woorden als agressief en type III. Het pluspunt is wel dat er in de lymfe geen kwaadaardige cellen zijn gevonden. We praten dus alleen over de tumor in mijn linkerborst. Het behandelplan zal beginnen met chemo, daarna opereren, bestraling en eventueel weer chemo. Daarnaast zal een genetisch onderzoek plaatsvinden waarbij, bij een positieve uitkomst, het advies zal zijn beide borsten te amputeren en de eierstokken weg te halen. Als er verder geen vragen meer zijn verlaat hij de kamer en wenst ons sterkte. Zijn plekje wordt ingenomen door de Oncologische verpleegkundige. Ze geeft Lief en mij even de tijd om het nieuws te bevatten en om elkaar even vast te houden. 
Hoe moeilijk ik het ook vind, want ik wil niemand voor zijn hoofd stoten, maar met deze diagnose geef ik aan niet hier te willen blijven. Gelukkig is de verpleegkundige heel meegaand en begrijpt ze de keuze om voor een meer specialistisch ziekenhuis te gaan. We kiezen voor het Alexander Monro in Bilthoven, het borstkanker ziekenhuis van Nederland. Ze belooft de volgende dag alle gegevens door te sturen en wenst ons sterkte. 

De klok tikt door. Na het eerste stuk over de loopbrug komen we uit op een normaal pad. Gelukkig een beetje tussen de bomen want het begint inmiddels al flink warm te worden. We besluiten niet te stoppen voor een slok water, maar flink wat mensen in te halen nu het pad wat breder is. Het laatste stuk lopen, of slenteren we achter de meute aan. De loopbrug wordt smaller en inhalen is helaas geen optie meer. Ik word ongeduldig maar lief probeert me te kalmeren. We laten ons toch nog even op de foto zetten, door een medewerker van de attractie, en sjokken de menigte verder achteraan. Voor ons loopt een stel waarvan zij duidelijk hoogtevrees heeft. Lief probeert haar nog wat op te monteren, we zijn er ten slotte bijna, maar ik hou mijn mond. We verlaten de loopbrug en er volgt een wandelpad terug naar ons hotel. Het laatste stuk is warm, écht warm. De zon brand op onze kop en ik verlang naar een groot glas Fanta Lemon. Met 1 uur en 57 minuten lopen, van bushalte tot hotel, zitten we op het terras. Moe maar voldaan zakken we op onze stoel. Ik ben trots op mezelf. Dit varkentje heb ik alvast gewassen, en denk die andere gaat me ook lukken!